Köppel

ALS 2017

Januar



 

- Nun ist es also da das neue Jahr 2017 und damit die guten Vorsätze. Ich habe nur einen Vorsatz in diesem Jahrund der ist mehr üben. Im Dezember fragte mich mein Therapeut zwei mal: Sind die Beine schwächer geworden? Mein subjektiver Eindruck war das sich nichts gross verändert hat. Aber ich begann nach zu denken und beobachtete mich selber. Er hatte recht mit seiner Frage! Nicht was das Aufstehen oder Üben betraf aber die Ausdauer war kürzer geworden. Könnte einfach sagen Muskelabbau bei ALS basta, Thema erledigt. Bei objektiver Betrachtung muss ich sagen ich habe die Zügel schleifen lassen. Das heisst weniger geübt und ab dem Herbst alles ein wenig lockerer genommen. Deshalb mein Vorsatz wieder mehr tun für meinen Körper. Der Start ist gelungen ich übe wieder regelmässig. Muss das jetzt ein paar Wochen durchziehen. Danach werde ich sehen ob ich schuld bin oder es ist doch Muskelabbau. Drückt mir die Daumen das ich es auch schaffe.    


- Neues Jahr----alte Probleme. Diese nicht so originelle Weisheit bewahrheitet sich wieder mal. Bei mir sind es zwei Sachen einerseits das Jucken und dann noch meine Schwachstelle am Steiss. Das mit dem Jucken geht ja immer nachts los. Trotzdem habe ich gut schlafen können dank den Tropfen die ich immer nehme. Morgens nahm ich dann gleich wieder Tropfen, sowie abends und nochmal für die Nacht. Damit kam ich wirklich gut durch die zwei Tage die ich das immer wieder habe. Somit kann ich sagen mit den Tropfen habe ich das im Griff und kann es sogar selber steuern. Für mich ganz wichtig die Schwäche der Hände konnte ich so vermeiden. Mit meiner Schwachstelle hiess es eines morgens es sei hinten ein bisschen offen. Tagsüber machte es ein bisschen weh so das ich dachte am nächsten Tag könnte es dann Schmerzen geben. Beim ausziehen mussten wir dann feststellen das es schon offen und ausgeflossen war. Desinfizieren und abdecken und schlafen. Auch hier ging es länger als früher und verlief schneller und mit weniger Problemen als auch schon. Währe ein Fortschritt wenn es so bleiben würde. Als Fazit kann ich sagen die Probleme sind noch da aber sie sind nicht mehr so gross wie auch schon.


- Dieses mal schreibe ich über die Pysiotherapie. Seit 9 Jahren gehe ich nun in die Physio bei Christine Vonderach. Am Anfang war sie alleine was sich mit den Jahren geändert hat den sie hat vier Therapeuten/innen eingestellt. Und ist zwei Mal mit ihrer Praxis umgezogen. Dazu hat sie am Mittwoch Nachmittag das Therapie Bad im WBZ Reinach mieten können. Bietet also auch für mich sehr wertvolle Wassertherapie an. Natürlich sind in den Jahren einige Therapeuten gekommen und gegangen. Was für mich sogar ein Vorteil ist. Denn so viele Jahre Therapie machen und immer motiviert zu sein ist nicht mal so einfach für Therapeut und Patient. Für den Therapeuten weil ich ja nicht gesunde, also muss er psychisch damit klar kommen muss. Auf meiner Seite das ich mich nicht zu sehr auf eine Therapie festlege. Deshalb wechsle ich auch gerne mal den Therapeuten. Denn wenn zwei dasselbe tun ist es nicht das Gleiche. Dazu kommen die induvidielen Ansätze bei der Therapie, denn  auch hier führen viele Wege nach Rom. So kommt immer wieder frischer Wind in die Praxis. Und ich gehe immer noch gerne in die Physio weil ich will nicht weil ich sollte oder muss. Und etwas zu lachen haben wir dort auch immer.



 


 

Februar

 


 


 

- Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen---und ich lächelte und war froh---und es kam schlimmer. Wer kennt den Spruch nicht und hat dabei gelächelt. Ich habe das auch getan. Nur das er diesen Januar für mich wieder einmal gestimmt hat. Eine Woche nach dem Eintrag hier kam das Jucken zurück. Wie beschrieben behandelte ich es mit den Tropfen. Eine Woche später war es schon wieder da. Nur stärker aber es ging noch war gerade noch erträglich. Das deja vu kam eine Woche darauf nur diesmal so stark das ich wieder die Pillen nehmen musste. Ja sogar zum Arzt ging ich da es von Sonntag Mittag bis Donnerstag ging. Die Grundspastik in den Beinen ging weitgehen zurück. Die Beine waren sensationell locker. Dafür hatte ich Krämpfe (Spastik) beim Bewegen. Mit dem Rollstuhl auf den Bürgersteig, Krampf. Um sitzen im Rollstuhl, Krampf. Im Bett Bein bewegen,  Krampf. Das ging soweit das ich eine Panik Attacke im Bett hatte und morgens um 5aufgestanden bin. Blieb den ganzen Tag wach um schön müde zu sein. Das half herzlich wenig den kaum im Bett fing es mit den Krämpfen an mir wurde heiss und heisser als die Panik begann. Am Ende verbrachte ich die Nacht im Wohnzimmer im Rollstuhl, und ging zum Arzt. Besser vorbereitet ging es dann nach einem langen Tag mit einem mulmigen Gefühl nach oben ins Bett. Positiv war das es  am abklingen war und ich hatte Temesta (Beruhigungstabletten) in der Hinterhand. Konnte aber gut einschlafen und hatte eine gute Nacht. Was geblieben ist sind sehr schwere Beine die mir das umdrehen im Bett noch schwerer machen.

 


 


 

- Die Botox Spritzen waren wieder fällig und so war ich wieder im Rehab. Nach acht Spritzen hiess es noch die Letzte und ich dachte schön diesmal nur neun! Dann hörte ich noch eine in die Wade und damit waren es wieder zehn. Aber immerhin eine weniger denn ich bekam schon elf. Dafür konnte ich eine Nasenklammer bekommen, den seit Januar kommt die Logopädin zu mir nach Hause, de ich zum üben benötige. Ich habe ja schon über die Physio und neue Therapeutinnen hier geschrieben, Genau so ist es mit der neuen Logopädin auch. Sie hat neue Ansätze und bringt neue Therapien gebracht. Wie den Shaker,das ist ein Plastikteil geformt wie eine Backpfeife. Nur ist es geschlossen und im Innern ist eine Metallkugel, diese muss ich mit Puste vibrieren lassen. Diese Vibrationen übertragen sich auf den Gaumen und bis in die Lunge. Danach ist der Gaumen locker und das erleichtert Atmen, Essen und Sprechen. Das Sprechen übe ich wieder vermehrt. Da die Muskeln die beim Sprechen gebraucht auch beim Kauen und Schlucken benötigt werden. Übrigens die Nasenklammer brauche ich zum üben mit dem Shaker.  Den wegen meines defekten Gaumensegels verliere ich zu viel Luft über die Nase was mir das Pusten verunmöglichen würde.

 

  

 


- Gemessen an meinen Erwartungen habe ich einen grandiosen Fehlstart in dieses Jahr hingelegt. Den es kam die nächste Juck Attacke. Dieses mal so schlimm das ich 3 Nächte im Wohnzimmer im Rollstuhl verbrachte. Und das Muster von Krampf und KurZtatmikeit blieb so das ich wieder aus dem Bett geflüchtet bin. Diese Entwicklung ist für mich fatal und auf längere Zeit nicht machbar. Also versuchte ich es mit Temesta, das ist ein Beruhigungsmittel, was auch nicht die Erhoffte Wirkung brachte. Ich bat meine Frau um Hilfe auf ihren Rat hin nahm ich das Temesta früher und wir Änderten die Lagerung im Bett. Endlich verbrachte ich die Nacht wieder im Bett. Damit ist ein grosser Teil des Problems gelöst. Der Rest ist schwieriger den er spielt sich unbewusst ab. Wen ich beschäftigt bin atme ich normal. Das ist insofern wichtig das meine Atmung noch funktioniert. Natürlich Atme ich flacher als ihr alle und da könnte der Hund begraben sein. Den im Bett schlafe ich mit dem Bi Bap, der mir Luft in die Lunge drücken soll. Auf den Luftstoss reagiert mein Kehlkopf mit blockieren und danach auch das Zwerchfell beim Ausatmen. Also kriege ich weniger Luft in die Lunge und habe Mühe beim Ausatmen. Diese Kombination führt dann zu Kurzatmikeit, diese lässt mich nicht ruhig einschlafen. Somit habe ich einen schönen aber schlechten Teufelskreis. Diesen muss ich selber durchbrechen, einerseits mit Logik, indem ich mir sage bleib ruhig du hast genügend Sauerstoff und darum keine Gefahr. Andererseits indem ich auch tagsüber ein paar mal tiefer atme wen irgendwie möglich ohne Blockaden. Das ist somit mein nächstes Ziel an dem ich arbeite. Werde auch die Logopädin fragen was ich noch unternehmen kann. Den das Ganze senkt meine Lebensqualität deutlich.  



 


 

März

 


 


 

 

 

- Das mit den Juckreiz Attacken ist nicht nur äusserst mühsam und ermüdend, nein es wirft mich auch immer zurück. Den ich brauche Tage bis ich mich erholt habe. Und dazu kommt noch das es meine Psyche runterzieht. Dieses Mal brauchte es Medikamente und den Willen das es so nicht weiter gehen kann. Dazu kam das der ganze Körper durch die erhöhte Spastik steifer wurde. Mein Physiotherapeut Martin musste die Waden, Kniegelenke, Fussgelenke und Fusssohlen unter grossem Druck entspannen (Trigger Point Therapie). Diese Punkte zu lösen erfordert auch das ich die Schmerzen ertrage die dazu gehören. Es lohnt sich aber die Zähne etwaszusammen zu beissen den die Lockerung der entspannten Muskeln belohnt einem dafür. Weniger leicht war es den Gaumen und Halsbereich zu entspannen. Dieses blockieren beim bewussten Ausatmen sowie beim Sprechen war nicht gerade hilfreich im Alltag, und speziell beim Einschlafen. Mit dem Shaker und dem täglichen üben geht es aber wieder besser auch wenn es noch nicht ganz überwunden ist. Die Ärzte suchen noch nach der Ursache oder dem Auslöser des Übels. Nach den Erfahrungen der letzten Wochen habe ich mich entschlossen die Pille täglich zu nehmen und nicht mehr auf die Tropfen und die niedrigere Dosierung zu wechseln. Lieber ein bisschen müde sein als das Jucken zu ertragen. Momentan funktioniert das gut. Schreibe aber lieber noch nicht das ich es im Griff habe.   

 


 


 


 

Holy Moly oder noch besser grosse Schei..e denn es juckt mich wieder!! Immerhin vergingen dieses Mal fast vier Wochen. Der Verlauf ist wie immer aber da es nicht immer gleich schlimm war, darf ich noch hoffen, dass es nicht so schlimm wird. In zwei Tagen werde ich es wissen. Dieses Mal war es schnell vorbei nach nur zwei Tagen und nur einTag war mühsam. Dafür kam zu der Rötung auch ein Ausschlag dazu. Aber die Spastik war deutlich schwächer was mir erlaubte im Bett zu schlafen statt die Nacht die Nacht sitzend im Rollstuhl zu verbringen. Somit waren meine Muskeln deutlich lockerer als beim früheren Attacken und ich ich nicht Hundemüde und fix und fertig. Wenn  es so bleibt könnte ich damit leben, jedenfalls viel besser als als im Februar.

 


 


 


 

- Diese Woche hatte ich eine kurze Attacke, sie dauerte nur 2 Tage, und war auch weniger heftig als gewohnt. Irgendwie gleich und doch immer anders scheint das Motto zu sein. Jedenfalls gehe ich bald ins Unispital Basel zum Dermatologen der hoffentlich helfen kann. Aber das ist nicht das Thema dieses Eintrages, denn meine Beine sollen das Thema sein. Seit dieser Woche habe ich wieder mehr Kraft in den Beinen und Knien. Deutlich zu sehen war es im Wasser als ich deutlich besser und auch länger gehen konnte als die Wochen zuvor. Im Februar wurde ich durch die Attacken doch stark zurück geworfen. Nicht nur  die Beine auch Stimme und Atmung waren betroffen. Habe mich schon halb damit abgefunden das ich wieder mal etwas verloren habe. Wie immer schweren Herzens aber was kann ich dagegen tun?  Nichts ausser lernen damit zu leben. Erstaunt konnte icjjh auch feststellen das es in der Logopädie wieder deutlich besser ging. Der Körper hat sich erholt. Es lief ja auch schon beim üben besser. Meine Beine waren aber zu Anfang derart steif das man  Physiotherapeut Martin die Muskeln an Knie- und Fussgelenk sowie den Flusssohlen in mühsamer Handarbeit lockern musste. Das half die Beweglichkeit zu verbessern und danach auch wieder Kraft zu üben. Denke mir es ist eine Mischung aus Verbesserung des Körpers sowie der gezielten Therapieund dem beharrlichen üben. Wie auch immer ich bin froh das es mir besser geht da das selten genug passiert mit ALS.




April



 

- Zunächst zum Thema Jucken. Deswegen war ich ja im Unispital in Basel in der Dermatologie. Herausgekommen ist leider wenig. Warum oder weshalb es dazu kommt ist unklar. Ich habe mehr Salben und Tinkturen und kann die Medikamenten-Dosis erhöhen und muss mich wohl damit arrangieren. Nun zu etwas ganz anderem, nämlich zum üben hier zu Hause. Auf anraten von Ela habe ich eine zweite Türrekstange gekauft. Somit habe ich eine Stange in der Türrahmen Mitte und eine oben. Dies erlaubt mir aus dem Rollstuhl in den Stand zu kommen, zu stehen, Hüft-  Knie- und Fussgelenke zu üben. Für die Kraft in die Knie gehen und wieder aufstehen. Die zweite Stange ist so hoch das ich sie gerade noch erreichen kann. Mit dieser Türrekstange kann ich die Hände oben halten, den ganzen Körper aufrichten, den Rücken dehnen und auch mich an die Stange hängen und Arme, Schultern und Zwischenrippenmuskulatur dehnen. Dazu kommt noch das ich meinen Po entlasten kann und dadurch meine Schwachstelle am Steiss entscheidend schonen kann. Nicht zu unterschätzen ist auch die Aktivierung meines Kreislaufes. Insgesamt ein einfaches Mittel aber sehr wirksam.  
  


- War wieder als Patient am F. O. T. T. Kurs im Rehab. Für mich heisst das an drei Tagen Therapie. Da die drei Damen ja üben  sprechen sie auch viel über mich. So erfahre ich auch jeweils mehr über meinen Zustand. Dieses Jahr konnte ich feststellen das im Gesicht und Gaumen und Hals meine Muskulatur auch konstant ist. Der Grösste Muskel in diesem Bereich ist die Zunge und genau die ist verhärtet. Und damit weniger beweglich was sich auf Sprache und auch Schlucken auswirkt. Dazu kommt das auch hier die Muskelkraft schwindet wogegen noch kein Kraut gewachsen ist. Aber die Verhärtung kann gelockert werden was sich positiv auf auswirkt vor allem auf das Schlucken. Das ist auch eines der Ziele in der Logopädie und geschieht vor allem durch manuelle Therapie. Durch lockern der Gesichtsmuskeln den auch hier haben wir Trigger Punkte die durch entsprechenden Druck gelockert werden können. Von aussen aber auch im Inneren des Mundes. Die Zunge selber wird dabei auch bewegt und der Zungenboden massiert. So war auch dieses Mal die Teilnahme am F. O. T. T.  Kurs für mich ein positives Erlebnis. Win win Situation sagt man heute dazu. Sie können an mir gelerntes üben und ich erfahre immer etwas neues über mich und habe viel mehr Therapie als normal in einer Woche. Auch der Spass kam nicht zu kurz.


- Dieses Mal schreibe ich über meine persönliche Büchse der  Pandora die sich 2017 geöffnet hat. Während den Juck Attacken erlebte ich erstmals auch Panik Attacken. Ich wollte nur noch raus aus dem Bett. Das mit dem Jucken hat sich mittlerweile beruhigt. Nur die Angst blieb zurück, dabei ist die nicht konkret. Ich kann nicht sagen was mich aus dem Bett treiben will. Es beginnt mit kribbelnden Füssen und Waden. Dann kommt Hitze in meinen Oberkörper und Kopf und ich beginne mit Kurzatmigkeit. Folge ist die Panik und ich muss raus aus dem  Bett. Aber die ganze Nacht im Rollstuhl zu verbringen ist auch keine Lösung, Das weiss ich aus Erfahrung. Nun bin ich ja ein Mann also versuchte ich es mit dem Willen nach dem Motto das muss gehen!  So lag ich von 23 Uhr bis 4 Uhr morgens im Bett ohne Schaf im Kampf gegen den Drang es zu verlassen. Habe verloren und so ging es nachts um 4 in den Rollstuhl. Nun versuchte ich es mit Köpfchen. Zuerst Muskelentspannung nach Jackobsen dann den geistigen Rückzug an meinen Safe Place, den ich von meinem Psychiater gelernt habe. Das ist ein imaginärer Ort nach meinen Vorstellungen, aber sehr detailliert, mit Landschaft, Pflanzen, Wetter, Tieren und Menschen. Das hilft mir den mit der inneren Ruhe kommt auch der Schlaf. Nicht immer aber meistens. Sonst nehme ich ein Temesta das hilft auch. Da es zur Abhängigkeit führen kann will ich es aber so wenig wie möglich einsetzen. Wie immer ist da da die Hoffnung. Diemal hoffe ich das Einschlafen wird wieder einfacher für mich.    

April



 

- Zunächst zum Thema Jucken. Deswegen war ich ja im Unispital in Basel in der Dermatologie. Herausgekommen ist leider wenig. Warum oder weshalb es dazu kommt ist unklar. Ich habe mehr Salben und Tinkturen und kann die Medikamenten-Dosis erhöhen und muss mich wohl damit arrangieren. Nun zu etwas ganz anderem, nämlich zum üben hier zu Hause. Auf anraten von Ela habe ich eine zweite Türrekstange gekauft. Somit habe ich eine Stange in der Türrahmen Mitte und eine oben. Dies erlaubt mir aus dem Rollstuhl in den Stand zu kommen, zu stehen, Hüft-  Knie- und Fussgelenke zu üben. Für die Kraft in die Knie gehen und wieder aufstehen. Die zweite Stange ist so hoch das ich sie gerade noch erreichen kann. Mit dieser Türrekstange kann ich die Hände oben halten, den ganzen Körper aufrichten, den Rücken dehnen und auch mich an die Stange hängen und Arme, Schultern und Zwischenrippenmuskulatur dehnen. Dazu kommt noch das ich meinen Po entlasten kann und dadurch meine Schwachstelle am Steiss entscheidend schonen kann. Nicht zu unterschätzen ist auch die Aktivierung meines Kreislaufes. Insgesamt ein einfaches Mittel aber sehr wirksam.  
  


- War wieder als Patient am F. O. T. T. Kurs im Rehab. Für mich heisst das an drei Tagen Therapie. Da die drei Damen ja üben  sprechen sie auch viel über mich. So erfahre ich auch jeweils mehr über meinen Zustand. Dieses Jahr konnte ich feststellen das im Gesicht und Gaumen und Hals meine Muskulatur auch konstant ist. Der Grösste Muskel in diesem Bereich ist die Zunge und genau die ist verhärtet. Und damit weniger beweglich was sich auf Sprache und auch Schlucken auswirkt. Dazu kommt das auch hier die Muskelkraft schwindet wogegen noch kein Kraut gewachsen ist. Aber die Verhärtung kann gelockert werden was sich positiv auf auswirkt vor allem auf das Schlucken. Das ist auch eines der Ziele in der Logopädie und geschieht vor allem durch manuelle Therapie. Durch lockern der Gesichtsmuskeln den auch hier haben wir Trigger Punkte die durch entsprechenden Druck gelockert werden können. Von aussen aber auch im Inneren des Mundes. Die Zunge selber wird dabei auch bewegt und der Zungenboden massiert. So war auch dieses Mal die Teilnahme am F. O. T. T.  Kurs für mich ein positives Erlebnis. Win win Situation sagt man heute dazu. Sie können an mir gelerntes üben und ich erfahre immer etwas neues über mich und habe viel mehr Therapie als normal in einer Woche. Auch der Spass kam nicht zu kurz.


- Dieses Mal schreibe ich über meine persönliche Büchse der  Pandora die sich 2017 geöffnet hat. Während den Juck Attacken erlebte ich erstmals auch Panik Attacken. Ich wollte nur noch raus aus dem Bett. Das mit dem Jucken hat sich mittlerweile beruhigt. Nur die Angst blieb zurück, dabei ist die nicht konkret. Ich kann nicht sagen was mich aus dem Bett treiben will. Es beginnt mit kribbelnden Füssen und Waden. Dann kommt Hitze in meinen Oberkörper und Kopf und ich beginne mit Kurzatmigkeit. Folge ist die Panik und ich muss raus aus dem  Bett. Aber die ganze Nacht im Rollstuhl zu verbringen ist auch keine Lösung, Das weiss ich aus Erfahrung. Nun bin ich ja ein Mann also versuchte ich es mit dem Willen nach dem Motto das muss gehen!  So lag ich von 23 Uhr bis 4 Uhr morgens im Bett ohne Schaf im Kampf gegen den Drang es zu verlassen. Habe verloren und so ging es nachts um 4 in den Rollstuhl. Nun versuchte ich es mit Köpfchen. Zuerst Muskelentspannung nach Jackobsen dann den geistigen Rückzug an meinen Safe Place, den ich von meinem Psychiater gelernt habe. Das ist ein imaginärer Ort nach meinen Vorstellungen, aber sehr detailliert, mit Landschaft, Pflanzen, Wetter, Tieren und Menschen. Das hilft mir den mit der inneren Ruhe kommt auch der Schlaf. Nicht immer aber meistens. Sonst nehme ich ein Temesta das hilft auch. Da es zur Abhängigkeit führen kann will ich es aber so wenig wie möglich einsetzen. Wie immer ist da da die Hoffnung. Diemal hoffe ich das Einschlafen wird wieder einfacher für mich.    

April



 

- Zunächst zum Thema Jucken. Deswegen war ich ja im Unispital in Basel in der Dermatologie. Herausgekommen ist leider wenig. Warum oder weshalb es dazu kommt ist unklar. Ich habe mehr Salben und Tinkturen und kann die Medikamenten-Dosis erhöhen und muss mich wohl damit arrangieren. Nun zu etwas ganz anderem, nämlich zum üben hier zu Hause. Auf anraten von Ela habe ich eine zweite Türrekstange gekauft. Somit habe ich eine Stange in der Türrahmen Mitte und eine oben. Dies erlaubt mir aus dem Rollstuhl in den Stand zu kommen, zu stehen, Hüft-  Knie- und Fussgelenke zu üben. Für die Kraft in die Knie gehen und wieder aufstehen. Die zweite Stange ist so hoch das ich sie gerade noch erreichen kann. Mit dieser Türrekstange kann ich die Hände oben halten, den ganzen Körper aufrichten, den Rücken dehnen und auch mich an die Stange hängen und Arme, Schultern und Zwischenrippenmuskulatur dehnen. Dazu kommt noch das ich meinen Po entlasten kann und dadurch meine Schwachstelle am Steiss entscheidend schonen kann. Nicht zu unterschätzen ist auch die Aktivierung meines Kreislaufes. Insgesamt ein einfaches Mittel aber sehr wirksam.  
  


- War wieder als Patient am F. O. T. T. Kurs im Rehab. Für mich heisst das an drei Tagen Therapie. Da die drei Damen ja üben  sprechen sie auch viel über mich. So erfahre ich auch jeweils mehr über meinen Zustand. Dieses Jahr konnte ich feststellen das im Gesicht und Gaumen und Hals meine Muskulatur auch konstant ist. Der Grösste Muskel in diesem Bereich ist die Zunge und genau die ist verhärtet. Und damit weniger beweglich was sich auf Sprache und auch Schlucken auswirkt. Dazu kommt das auch hier die Muskelkraft schwindet wogegen noch kein Kraut gewachsen ist. Aber die Verhärtung kann gelockert werden was sich positiv auf auswirkt vor allem auf das Schlucken. Das ist auch eines der Ziele in der Logopädie und geschieht vor allem durch manuelle Therapie. Durch lockern der Gesichtsmuskeln den auch hier haben wir Trigger Punkte die durch entsprechenden Druck gelockert werden können. Von aussen aber auch im Inneren des Mundes. Die Zunge selber wird dabei auch bewegt und der Zungenboden massiert. So war auch dieses Mal die Teilnahme am F. O. T. T.  Kurs für mich ein positives Erlebnis. Win win Situation sagt man heute dazu. Sie können an mir gelerntes üben und ich erfahre immer etwas neues über mich und habe viel mehr Therapie als normal in einer Woche. Auch der Spass kam nicht zu kurz.


- Dieses Mal schreibe ich über meine persönliche Büchse der  Pandora die sich 2017 geöffnet hat. Während den Juck Attacken erlebte ich erstmals auch Panik Attacken. Ich wollte nur noch raus aus dem Bett. Das mit dem Jucken hat sich mittlerweile beruhigt. Nur die Angst blieb zurück, dabei ist die nicht konkret. Ich kann nicht sagen was mich aus dem Bett treiben will. Es beginnt mit kribbelnden Füssen und Waden. Dann kommt Hitze in meinen Oberkörper und Kopf und ich beginne mit Kurzatmigkeit. Folge ist die Panik und ich muss raus aus dem  Bett. Aber die ganze Nacht im Rollstuhl zu verbringen ist auch keine Lösung, Das weiss ich aus Erfahrung. Nun bin ich ja ein Mann also versuchte ich es mit dem Willen nach dem Motto das muss gehen!  So lag ich von 23 Uhr bis 4 Uhr morgens im Bett ohne Schaf im Kampf gegen den Drang es zu verlassen. Habe verloren und so ging es nachts um 4 in den Rollstuhl. Nun versuchte ich es mit Köpfchen. Zuerst Muskelentspannung nach Jackobsen dann den geistigen Rückzug an meinen Safe Place, den ich von meinem Psychiater gelernt habe. Das ist ein imaginärer Ort nach meinen Vorstellungen, aber sehr detailliert, mit Landschaft, Pflanzen, Wetter, Tieren und Menschen. Das hilft mir den mit der inneren Ruhe kommt auch der Schlaf. Nicht immer aber meistens. Sonst nehme ich ein Temesta das hilft auch. Da es zur Abhängigkeit führen kann will ich es aber so wenig wie möglich einsetzen. Wie immer ist da da die Hoffnung. Diemal hoffe ich das Einschlafen wird wieder einfacher für mich.    




Mai



 

- Mir geht es so wie dem Frühling also echt bescheiden den meine Hoffnungen bezüglich des Einschlafens haben sich buchstäblich in Angst aufgelöst. Nach zwei Nächten im Rollstuhl war ich kaputt und musste mir eingestehen das ich ein grössers Problem habe. Als Notlösung nehme ich abends ein Temesta und vor dem Schlafen ein zweites. Somit kann ich wieder im Bett schlafen. Und ich schlafe gut,dafür habe ich eine gewisse Tagesmüdigkeit,die immer noch besser ist als die Erschöpftheit und die dicken Füsse nach den Nächten im Rollstuhl. Doch gelöst ist das Problem dadurch noch nicht. Meine Neurologin will Hanföl für mich beantragen. Zuerst muss sie in Bern beantragen das ich diese Therapie machen darf. Dann muss meine Krankenkasse die Kostengutsprache erteilen. Danach muss die Dosis festgelegt und ausprobiert werden. Gleichzeitig werde ich mit dem Psychiater an der Bekämpfung meiner Angst arbeiten. Bin selber gespannt wie das ablaufen wird. Wichtig ist ich kann schlafen das nimmt schon viel Druck von mir. 


- Zum 22. Mal habe ich mir Botox spritzen lassen oder seit 5 einhalb Jahren kriege ich diese Injektionen. Wenn ich so in den Behandlungsraum fahre und die 6 Ampullen mit Botox sehe und die 6 Spritzen denke ich unglaublich wie viel das geworden ist. Mit den sechs Spritzen kriege ich 11 Injektionen. Nur das dieses mal die Waden deutlich mehr bekommen haben wegen meines Zehenstandes. Dieser hat dann in der Folge deutlich nachgelassen. An dieser Stelle möchte ich mich "herzlich bedanken" bei der SVP und FDP die im Rahmen eines Landrat Beschlusses dafür gestimmt haben das ich nicht mehr KBB berechtigt bin. Somit habe ich kein Anrecht mehr auf verbilligten Invalidentransport. Im Klartext meine IV Rente ist so grosszügig bemessen das ich für die Fahrt ins Rehab und zurück locker 160 Franken zahlen kann. Da mein subjektives Empfinden  und mein Kontostand das Gegenteil sagen muss ich auf den ÖV ausweichen. Obwohl ich sehr frühzeitig losfuhr schaffte ich es nicht rechtzeitig ins Rehab. Den wegen einer Baustelle musste ich auf die Linie 2 ausweichen. Nun muss man wissen das im Baselland alle Tram mit Rampe ausgerüstet sind. In Basel Stadt nur die neuen Combinos. Also ist nur jedes 3. oder 4. Tram ein Combino und ich warte und warte ohne Ende. Glück im Unglück wir hatten einen warmen sonnigen Tag. Bei Regen und Kälte ist das dann kein Vergnügen mehr das habe ich schon selbst erfahren müssen. Aber ich friere ja für eine "guten Zweck" Und wenn der Landrat Glück hat hol ich mir einen für mich, mit meiner Lunge, tödlichen Infekt. Dann müssen sie mir nichts mehr bezahlen, kriegen aber leider auch keine Steuern mehr. Aber die Devise ist ja sparen koste es was es wolle!



- Momentan  bin ich viel auf Reisen. Am Muttertagswochenende hat Tina eine VW Caddy gemietet in den ich gut mit dem Rollstuhl reinkomme. Am Samstag ging es durch den Jura nach Biel. So eine Fahrt durch den Jura ist immer ein besonderer Genuss. Die Landschaft ist einfach wunderschön. In Biel angekommen viel mir das Funiculair nach Magglingen auf, da es ganz neu ist. Und wirklich ich konnte problemlos mitfahren und somit gab es ein Mittagessen mit Aussicht auf den See. Danach ging es an den See um ein Eis zu essen und danach durch den Jura nach Basel. Am Muttertag fuhren wir dann begleitet von Patrick nach Widnau zu meinen Eltern. Sie hatten natürlich Freude an unserem Besuch, speziell meine Mutter da wir am Muttertag zusammen im Restaurant essen konnten und das sogar im Garten. Insgesamt hatten wir Glück mit dem Wetter und es war ein schönes Wochenende dank Tina die das organisiert hat und auch gefahren ist.
Kurz darauf ging es nach Magliaso im Tessin. Zuerst mit dem Zug nach Lugano und dort mit dem Funiculair in die Stadt zum Mittagessen. Dann mit dem Regionalzug, der dank Niederflurwagen und Rampe Rollstuhlgängig ist, nach Magliaso. Dort ins Centro evangelico di Magliaso, welches Zimmer mit Pflegebett und einen Patientenheber anbietet. Das Centro besteht aus mehreren Gebäuden, liegt direkt am See, ist Barrierefrei Gebaut, bietet Sportplätze an. Man kann als einzelner oder als Gruppe kommen. Je nachdem hat es viele Jugendliche oder Rentner oder Behinderte. Es ist ein ruhiger Platz um sich zu erholen. Was wir auch machen, aber natürlich fuhren wir auch nach Lugano und dort machten wir eine grosse Bootstour mit. Am Abreisetag fuhren wir nach Lugano asen zu Mittag am See gingen im Manor Essen einkaufen und fuhren am späten Nachmittag zurück. Bald geht es dann nach Posciavo zur Hochzeit von Alessia mit meinem Sohn Patrick.





Juni



 

War ja im Tessin um zu sehen wie es mit dem Schlafen geht. Und es ging sogar sehr gut. Die erste Nacht hier schlief ich auch gut. In der Zweiten kam dann die Angst zurück und ich verbrachte einen Teil der Nacht im Rollstuhl, wie gewohnt. Gestern schlief ich ein wurde nach einer Stunde wieder wach und es ging wieder los. Nach 45 Minuten weckte ich Ela und ging nach unten. Was mir daran wirklich Angst macht ist die Tatsache,dass ich bisher nie Angst bekam wenn ich einmal eingeschlafen war. Damit steigert sich das Ganze wieder auf in neues Level. Mir wird es inzwischen schon mulmig wenn es nach oben geht. Nun sollte ja bald das Stavia Öl mit 1 % THC kommen. Vielleicht hilft das ja die Lage zu beruhigen. Sonst brauche ich dann andere Ansätze um es zu lösen.




Juli


- Bin gerade in einer schwierigen Phase meier Krankheit nach drei Nächten im Rollstuhl und einer krächzenden Kurzatmigkeit. Also Anruf beim Arzt und als der meine Atmung hört, Anruf bei der 144 und mit der Ambulanz ins Unispital. Dort zwei Stunden im Notfall verbracht da0nn in den IPS  und Morphium. Danach schlief ich unruhig aber ich konnte  schlafen. Am anderen Tag wurde ich in ein Zimmer mit Sitzwache verlegt..Abends bekam ich Morphium und konnte dabnn  schlafen .Nach einer Woche wurde ich nach Hause entlassen. Neu wurde die SEOP  hinzugefügt als Unterstützung bei Problemen. Freitag machte ich einen Termin für Montag ab,zum Glück. Den am Montag ging es mir so schlecht wie vor dem Spital.

 

 


- Am Montag kam de SEOP Schwester dann vorbei sah wie es mir ging und las die Medikamenteliste. Ihr war sofort klar ich brauchte Hilfe. Sie traf am Dienstag Fr. Goudat die leitende Ärztin des Hospitz im Park Arlesheim. Und am Mittwoch bin ich hier eingetreten. Die Dosis des Morphium wurde erhöht und das Temesta durch ein länger wirkendes Mittel ersetzt. Wenn das nicht geholfen hätte hätten sie Dormicum gespritzt. Es hat aber geholfen und ich schlief zur Abwechslung mal im Bett. Im täglichen Gespräch mit  Ärztinnen und Pflegenden wurde die Dosis angepasst bis sie meinen Bedürfnissen entsprach, Gleichzeitig konnte ich dank Fr. Schweikert kurzfristig ins Rehab die Pumpe nachfüllen. Und am wichtigsten die Dosis erhöhen. Auch das hat geholfen das  meine Beine tagsüber nicht spastisch sind und vor allem nachts im Bett. Zusammen ermöglicht mit das einen normalen Schlaf. Den im Spital ist die Devise bei Morphium so wenig wie möglich und im Hospiz soviel wie nötig. Etwas soll nicht unerwähnt bleiben denn Tina wollte diesen Weg von Anfang an gehen.   



- Ja ich bin jetzt im Hospiz im Park in Arlesheim und ja hier her kommen viele Menschen kommen  um in Ruhe und Frieden zu sterben. Darum kennen sie sich mit schweren Krankheiten aus, darunter auch ALS, und mit der Dosierung und den Nebenwirkungen. Genau aus diesem Grund bin ich hier, was ich  im letzten Eintrag beschrieben habe. Hier geht es  um Linderung der Krankheit und die Pflege. Das Hospiz im Park befindet sich in einer älteren Villa und das erklärt den Park mit den alten Bäumen  sowie dem Seerosenteich. Aber auch die wenigen Zimmer sowie das wenig Personal hier arbeitet. Daher hat die Pflege fast schon familiären Charakter. Man hat Pflege rund um die Uhr und der  Koch richtet sich nach meinen Wünschen. Du kannst alleine im Zimmer essen oder im Saal mit Patienten und dem Personal.
Natürlich geht auch hier mal was schief. Darüber berichte ich im nächsten Eintrag.


- Habe euch ja versprochen über das zu schreiben was im Hospiz nicht so rund gelaufen ist.
Der erste Abend ich bettfertig im Rollstuhl und sie wollen mich an den Lift hängen. aber das Teil ist um 180 Grad verkehrt und ich kann es nicht sagen. Also hieven sie mich zu viert in Bett. Oder wen man den Rollstuhl einschaltet ohne das Bedienungsteil nach vorne zu klappen fährt er sehr langsam rundum. nimmt Bett und Schwester mit. Ein anderes mal gab es Knödel mit Speck für mich ohne Speck. Schaute fassungslos in die Runde bis eine Schwester fragte ist es der Speck. Dann willst du die Fussbretter hochgeklappt haben. Zwei Schwestern knien vor dir wollen alles machen ausser hochklappen. Sie fragen die dritte sie versteht  mich dann. Und es klappt im wahrsten sinne des Wortes. Nochmal ich war sehr zufrieden dort. Hat mir aber zwei Sachen klar gezeigt. Erstens wie gut ich es mit meiner  Pflege zu Hause habe. Und hat meinen Entschluss bestärkt bevor ich ins Heim gehe, gehe ich lieber.


 
- Wir schreiben den 29.07.2017 und ich bin medikamentös  neu eingestellt. Versuche gerade mein neues Leben auf die Reihe zu kriegen. Heute ist der Punkt da an dem ich die Freude am Essen verloren habe. Ich bin hilflos  also alleine nicht lebensfähig. Alle Medikament zusammen zerstören meine Libido. Nun spreche ich immer von MEINER LEBENDQUALITÄT. Nur wo ist die den noch zu finden. O. K am 24. August ist 10 Jahre..Anfang Dezember kommt das 2. Enkelkind.Wichtige Daten auf die ich mich freuen kann. Aber, hier ist das  Berühmte  aber wieder.es geht um die Tage dazwischen. Den mein Alltag ist Krampf ( manchmal im wahrsten Sinne des Wortes) und Kampf zugleich. Habe immer Ziele gefunden für die es sich lohnte zu kämpfen.Ganz entschieden ist es noch nicht. Nur die Türe Exit lockt immer mehr. Denn dann habe ich Ruhe.



August


 Schaue ich auf das erste  Halbjahr 2017 zurück war es geprägt von Schlaflosigkeit, Jucken, Spastik und Angst. Nach Aufenthalten im Unispital und dem Hospiz im Park bin ich medikamentös eingestellt. Schlafe ohne Angst im Bett also Friede, Freude Eierkuchen. Oder doch nicht? Was mir hilft ist Morphium, also ein strikt kontrolliertes Betäubungsmittel. Um den nötigen Spiegel zu halten nehme ich es drei Mal täglich und gleich noch eine Pille gegen die
Nebenwirkungen. Es ist sicher eine Mischung aus fortschreiten der Krankheit und der Wirkung der starken Medikamenten aberTatsachen sind. Bin immer müde, wen ich etwas mache erschöpft, starker Kraftverlust in den Beinen und Knien. Schreiben ist ultramühsm da ich fast jedes ¨Wort falsch schreibe und das korrigierend mehr Zeit braucht als das Schreiben. Die Freude am Esse auch, da ich mich nicht frage was will ich essen sondern was kann ich essen. Der letzte Rest Libido in den Medis versunken. Genau hier kommt der Begriff  Lebensqualität ins Spiel. Nicht eine medizinisch definierte sondern meine ganz persönliche. Muss für mich klären ist sie das noch ist oder eben nicht mehr..Muss zwei Schen trinken und ich habe  Ruhe.




- Nebenwirkung das haben wir ja schon alle gehört. Einige kennen das persönlich. Ich nehme seit bald 10 Jahren ein Schleimlösendes Mittel dessen Nebenwirkung ein etwas trockener Mund ist. Seit sieben Jahren schlafe ich mit dem  Bi Bap das die Luft mit Druck in meine Lunge drückt. Nebenwirkung ausgetrockneter Mund und das jede Nacht. Jetzt noch das Morphium dessen Nebenwirkung, welche Überraschung, ist ein trockener Mund. Heute war ich an der Chilbi und freute mich auf mein Knoblauchbrot. Alleine der Duft lässt dir das Wasser im Mund zusammen laufen, wenn du Wasser welches hast.Also beiss ich rein und kaue ewig drauf rum weil der Mund zu trocken ist kann ich keinen Brei kauen. Und ohne Brei kein Schlucken, nach ein paar Bissen gab ich das Brot ab. Oder wenn ich Nachts ein Temesta nehmen muss geht das so. Maske ab, Pille rein und dann mit dem Zerstäuber Wasser rein sprühen. Den ohne Wasser würde sich die Tablette nie auflösen.

 
 
- 10 Jahre Diagnose und damit 10Jahre ungewollter Besitzer einer:


Liebe Besucher dieser Homepage

Nach langjährigem Kampf gegen ALS ist unser Vater und Ehemann Harry Koeppel am 09.10.2017 friedlich eigeschlafen. In seinem Namen moechten wir uns bei all jenen bedanken, die seine Homepage besuchten. Es war ihm stets ein Anliegen über die Krankheit aufzuklären und diese einer breiteren Masse bekannt zu machen. Seinen Kampf gegen ALS hat er bis nach seinem Tode noch weitergeführt, in dem er sich bereit erklärete, dass ihm nach seinem Tod noch Gewebeproben entnommen werden dürfen. Wir vermissen dich!

Die Homepage wird nach Harry Koeppels Willen weiter online bleiben.

 
 
Die Familie Koeppel
 


 



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